Plan pracy licencjackiej
Wpływ funkcjonowania dzieci z Zespołem Downa na sytuacje panującą w rodzinie[1]
Wstęp
Rozdział I. Pojęcie Zespołu Downa
1.1. Zespół Downa – ujęcie teoretyczne
1.2. Problemy funkcjonowania rodzin z Zespołem Downa
1.3. Funkcjonowanie dzieci z Zespołem Downa w przestrzeni społecznej
1.4. Najnowsze wyniki badań nad Zespołem Downa
Rozdział II. Metodologia badań własnych
2.1. Przedmiot i cel badań
2.2. Problemy, hipotezy badawcze
2.3. Metody, techniki, narzędzia badawcze
2.4. Przebieg i organizacja badań
Rozdział III. Diagnoza systemu rodzinnego dzieci z Zespołem Downa – wyniki badań własnych
3.1. Wyniki badań własnych
3.2. Status społeczno-bytowy rodzin dzieci z Zespołem Downa
3.3. Obraz osobowości rodziców (wybrane aspekty)
3.4. Orientacje aksjologiczne rodziców
3.5. Relacje interpersonalne w rodzinie
3.6. Uogólniające interpretacje i wnioski
Zakończenie
Bibliografia
Spis tabel
Spis rysunków
Aneks
[1] Times New Roman, wielkość 12, 1,5 interlinia, margines lewy – 3,5cm , pozostałe – 2,5.
Ankieta na min 20 pytań.
Wstęp
Rodzina stanowi podstawowe środowisko życia i rozwoju dziecka, a sposób jej funkcjonowania zależy od wielu wzajemnie powiązanych czynników społecznych, emocjonalnych, ekonomicznych i wychowawczych. Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością może w istotny sposób wpływać na dotychczasową organizację życia rodzinnego, relacje pomiędzy jego członkami, podział obowiązków oraz sposób postrzegania przyszłości. Jednym z zaburzeń rozwojowych, które wiąże się z koniecznością zapewnienia dziecku szczególnej opieki i wsparcia, jest zespół Downa. Funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa powinno być rozpatrywane nie tylko z perspektywy jego indywidualnych potrzeb, lecz również w szerszym kontekście całego systemu rodzinnego.
Zespół Downa jest uwarunkowany genetycznie i może wiązać się ze zróżnicowanym poziomem rozwoju intelektualnego, określonymi cechami rozwoju fizycznego oraz zwiększoną potrzebą opieki medycznej, rehabilitacyjnej, edukacyjnej i społecznej. Zakres wsparcia potrzebnego konkretnemu dziecku nie jest jednak jednakowy. Każda osoba rozwija się w indywidualnym tempie, posiada własne możliwości, zainteresowania, kompetencje i potrzeby. Z tego względu nie należy postrzegać dzieci z zespołem Downa jako grupy jednorodnej. Ich funkcjonowanie zależy zarówno od czynników biologicznych, jak i od jakości środowiska wychowawczego, dostępności wczesnego wspomagania, rehabilitacji, edukacji oraz stopnia akceptacji i integracji społecznej.
Szczególną rolę w rozwoju dziecka pełni rodzina. To właśnie rodzice oraz inni bliscy najczęściej jako pierwsi podejmują działania związane z organizowaniem opieki, leczenia, rehabilitacji i edukacji. Konieczność dostosowania codziennego życia do potrzeb dziecka może prowadzić do zmian w dotychczasowym funkcjonowaniu całej rodziny. Zmianie może ulec podział obowiązków pomiędzy rodzicami, sposób organizowania czasu wolnego, sytuacja zawodowa, poziom wydatków oraz charakter relacji społecznych. W niektórych rodzinach pojawia się również potrzeba większego zaangażowania dziadków, rodzeństwa lub innych osób bliskich.
Narodziny dziecka z zespołem Downa mogą wywoływać u rodziców bardzo różne emocje. Początkowo mogą występować niepewność, obawa o zdrowie i przyszłość dziecka, poczucie zagubienia czy trudności związane z koniecznością zdobywania informacji dotyczących diagnozy i możliwości wsparcia. Z czasem wiele rodzin wypracowuje własne sposoby radzenia sobie z nową sytuacją, zdobywa doświadczenie oraz dostosowuje organizację codziennego życia do potrzeb dziecka. Proces ten może przebiegać inaczej w każdej rodzinie i zależeć między innymi od posiadanych zasobów, jakości relacji pomiędzy jej członkami, wsparcia społecznego oraz dostępu do specjalistycznej pomocy.
Funkcjonowanie rodziny wychowującej dziecko z zespołem Downa nie powinno być jednak przedstawiane wyłącznie poprzez trudności. Obecność dziecka może wpływać również na rozwój więzi rodzinnych, zmianę hierarchii wartości, większą wrażliwość na potrzeby innych osób oraz kształtowanie postaw opartych na cierpliwości i wzajemnej odpowiedzialności. Rodzice mogą doświadczać satysfakcji związanej z obserwowaniem kolejnych osiągnięć dziecka, jego rozwojem oraz zwiększaniem samodzielności. Dlatego analiza sytuacji rodziny powinna obejmować zarówno występujące problemy i obciążenia, jak i pozytywne doświadczenia wynikające z wychowywania dziecka.
Istotne znaczenie ma status społeczno-bytowy rodziny. Zapewnienie dziecku odpowiednich warunków rozwoju może wiązać się z dodatkowymi wydatkami związanymi między innymi z rehabilitacją, terapią, leczeniem, transportem czy organizacją specjalistycznych zajęć. W niektórych przypadkach jeden z rodziców może ograniczyć aktywność zawodową lub całkowicie z niej zrezygnować, aby zapewnić dziecku odpowiednią opiekę. Może to wpływać na sytuację finansową gospodarstwa domowego oraz sposób funkcjonowania jego członków. Z drugiej strony dostępność różnych form pomocy instytucjonalnej i społecznej może ograniczać część trudności i wspierać rodzinę w realizowaniu jej podstawowych funkcji.
Ważnym obszarem analizy są również relacje interpersonalne wewnątrz rodziny. Wychowywanie dziecka wymagającego szczególnego wsparcia może wpływać na relację pomiędzy rodzicami, kontakty z rodzeństwem oraz więzi z dalszymi członkami rodziny. Konieczność dzielenia czasu i uwagi pomiędzy wszystkie dzieci może stwarzać dodatkowe wyzwania wychowawcze. Rodzeństwo dziecka z zespołem Downa może przejawiać zarówno dużą troskę i odpowiedzialność, jak i poczucie ograniczenia uwagi ze strony rodziców. Dlatego istotne jest takie organizowanie życia rodzinnego, aby potrzeby wszystkich jego członków były dostrzegane.
Znaczenie ma także sposób funkcjonowania dziecka w przestrzeni społecznej. Uczestnictwo w edukacji, zajęciach dodatkowych, wydarzeniach lokalnych oraz relacjach rówieśniczych może wpływać na jego rozwój i poziom samodzielności, a jednocześnie na sytuację całej rodziny. Im większe możliwości integracji dziecka ze środowiskiem, tym większe mogą być szanse na rozwijanie jego kompetencji społecznych oraz zwiększanie niezależności. Rodzice niejednokrotnie podejmują działania mające na celu zapewnienie dziecku dostępu do edukacji, terapii, aktywności społecznej i kontaktów z rówieśnikami.
Problemem, z którym mogą spotykać się rodziny dzieci z zespołem Downa, są również stereotypy i niewystarczająca wiedza społeczna na temat tego zaburzenia. Niewłaściwe postawy otoczenia mogą prowadzić do poczucia izolacji, ograniczać uczestnictwo dziecka w życiu społecznym oraz zwiększać obciążenie emocjonalne rodziców. Z tego względu ważne znaczenie posiada edukacja społeczna, promowanie integracji oraz przedstawianie możliwości i potrzeb osób z zespołem Downa w sposób wolny od uproszczeń i stereotypów.
Współczesne podejście do osób z zespołem Downa coraz silniej akcentuje ich możliwości rozwojowe, prawo do edukacji, uczestnictwa społecznego, samodzielności oraz życia możliwie zbliżonego do życia pozostałych członków społeczeństwa. Postęp w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji i metod wspierania rozwoju zwiększa możliwości funkcjonowania osób z zespołem Downa w różnych obszarach życia. Zmienia się również sposób postrzegania ich roli społecznej. Coraz większą uwagę zwraca się na rozwijanie samodzielności i wykorzystanie indywidualnego potencjału, zamiast koncentrowania się wyłącznie na ograniczeniach.
Wszystkie te czynniki sprawiają, że analiza sytuacji rodzin dzieci z zespołem Downa wymaga podejścia wielowymiarowego. Należy uwzględnić zarówno warunki ekonomiczne i bytowe, jak i emocjonalne funkcjonowanie rodziców, ich system wartości, relacje pomiędzy członkami rodziny oraz sposób radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami. Istotne staje się również poznanie opinii samych rodziców, ponieważ to ich doświadczenia pozwalają najlepiej zrozumieć rzeczywiste konsekwencje wychowywania dziecka wymagającego szczególnego wsparcia.
Głównym celem niniejszej pracy jest określenie wpływu funkcjonowania dziecka z zespołem Downa na sytuację panującą w rodzinie oraz poznanie opinii rodziców na temat zmian zachodzących w życiu rodzinnym w związku z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa. Realizacja celu głównego wymaga przedstawienia teoretycznej charakterystyki zespołu Downa, analizy problemów dotyczących funkcjonowania rodzin oraz przeprowadzenia badań własnych umożliwiających poznanie doświadczeń badanych osób.
Przedmiotem badań jest funkcjonowanie rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa, ze szczególnym uwzględnieniem sytuacji społeczno-bytowej, relacji interpersonalnych, wybranych aspektów funkcjonowania rodziców oraz ich systemu wartości. Analizie poddany zostanie również sposób postrzegania przez rodziców wpływu dziecka na organizację życia codziennego, relacje rodzinne oraz sytuację społeczną i ekonomiczną gospodarstwa domowego.
Praca ma charakter teoretyczno-empiryczny. W części teoretycznej wykorzystano analizę literatury przedmiotu dotyczącej zespołu Downa, funkcjonowania rodziny, pedagogiki specjalnej oraz społecznych aspektów niepełnosprawności. Część empiryczna zostanie oparta na badaniach własnych. W badaniu zastosowana zostanie metoda sondażu diagnostycznego oraz technika ankiety. Narzędziem badawczym będzie kwestionariusz zawierający co najmniej 20 pytań, pozwalających zgromadzić informacje dotyczące różnych aspektów funkcjonowania badanych rodzin.
Praca składa się z trzech rozdziałów. Rozdział pierwszy ma charakter teoretyczny i został poświęcony problematyce zespołu Downa. Przedstawiono w nim istotę tego zaburzenia oraz najważniejsze zagadnienia dotyczące jego uwarunkowań i charakterystyki. Omówiono problemy funkcjonowania rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa oraz sytuację tych dzieci w przestrzeni społecznej. Ostatnia część rozdziału odnosi się do wyników współczesnych badań dotyczących zespołu Downa oraz możliwości wspierania rozwoju osób z tym zaburzeniem.
Rozdział drugi dotyczy metodologii badań własnych. Określono w nim przedmiot i cel badań, sformułowano problemy oraz hipotezy badawcze, a następnie przedstawiono metody, techniki i narzędzia wykorzystane w procesie badawczym. Omówiono również przebieg i organizację badań. Rozdział ten stanowi podstawę metodologiczną dla analizy wyników przedstawionej w dalszej części pracy.
Rozdział trzeci ma charakter empiryczny i obejmuje diagnozę systemu rodzinnego dzieci z zespołem Downa na podstawie przeprowadzonych badań własnych. Zaprezentowane zostaną wyniki badań oraz charakterystyka sytuacji społeczno-bytowej badanych rodzin. Analizie poddane zostaną wybrane aspekty funkcjonowania rodziców, ich orientacje aksjologiczne oraz relacje interpersonalne występujące w rodzinie. Ostatnią część rozdziału stanowić będą uogólniające interpretacje zgromadzonych danych oraz wnioski wynikające z przeprowadzonych badań.
Podjęcie tej problematyki jest istotne zarówno z punktu widzenia pedagogicznego, psychologicznego, jak i społecznego. Poznanie sytuacji rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa może przyczynić się do lepszego rozpoznania ich rzeczywistych potrzeb, występujących trudności oraz posiadanych zasobów. Wiedza ta może mieć znaczenie dla właściwego planowania pomocy psychologicznej, pedagogicznej, społecznej i instytucjonalnej. Jednocześnie ukazanie doświadczeń rodzin pozwala odejść od jednostronnego postrzegania zespołu Downa wyłącznie jako źródła problemów i zwrócić uwagę na złożoność życia rodzinnego, w którym obok trudności mogą występować silne więzi, pozytywne doświadczenia oraz zmiany w sposobie postrzegania wartości i relacji z drugim człowiekiem.